پایگاه خبری موج برنا -هجدهم اردیبهشت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام گرفته است؛ بیماری كه بیماران آن برای ادامه زندگی و كاهش اندوه و رنج‌های خود به حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی پزشكان، سازمان‌های مردم نهاد و تدبیر دولت نیاز دارند تا به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
بنياد امور بيماري‌هاى خاص به عنوان يک نهاد مردمى و غيردولتى، فعاليت خود را از 18 ارديبهشت ماه 1375 به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعيت بيماري‌هاى خاص در زمينه‌هاى مختلف درمانى، دارويى، آموزشى، پيشگيرى، اجتماعى و... آغاز کرد.از آنجا که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکى است و سياست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط اين وزارتخانه تدوين مى‌شود، بنياد امور بيماري‌هاى خاص به عنوان يک سازمان غيردولتى با بهره‌گيرى از کمک‌هاى مردمى براي بهبود وضعيت بيماري‌هاى خاص تلاش می‌کند.
بودجه و منابع مورد نياز فعاليت‌ها و برنامه‌هاى اين بنياد،به طور عمده از طريق کمک افراد حقيقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غيردولتى تامين مى‌شود.بنياد امور بيماري‌هاى خاص در قالب چهار معاونت اجرايى، فرهنگي ارتباطات، آموزشى پژوهشى، ادارى مالى و همچنين مديريت آمار و اطلاع رسانى سازماندهى شده است. در کنار سازمان اجرايى بنياد امور بيماري‌هاى خاص، کميته‌هاى تخصصى نيز با حضور پزشکان و متخصصان رشته‌هاى مختلف به منظور بررسى مسائل آموزشى، پژوهشى و درمانى بيماران خاص در حوزه معاونت آموزشى پژوهشى تشکيل شده است.
هزار و 500 بیمار خاص تحت پوشش بهزیستی هستند
انسیه سروش کارشناس امور توانبخشی بهزیستی گیلان اظهار کرد: بیماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌تر باید فراهم کرد. بیماری‌هایی نظیر MS، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی از جمله این بیماری‌ها هستند.
وی با بیان اینکه همه بیماران خاص تحت پوشش بهزیستی گیلان نیستند،خاطرنشان کرد: آن دسته از افرادی که بیماری‌شان منجر به معلولیت می‌شوند تحت پوشش این سازمان هستند.
دکتر سروش خاطرنشان کرد: حدود هزار و 500 نفر بیمار خاص تحت پوشش بهزیستی هستند،که بخشی از هزینه‌های درمان آنها را بهزیستی می‌پردازد.
کارشناس امور توانبخشی سازمان بهزیستی گیلان با بیان اینکه بیماران ام‌اس که دارای علائم جسمی و حرکتی هستند، تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند خاطرنشان کرد:بیمارانی که دچار معلولیت ناشی از بیماری ام‌اس شده‌اند، تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند.
سروش یادآور شد: برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می‌برند.
